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■--初めまして
++ みゆきちゃん     (幼稚園生)…1回       --- 

初めまして。素敵なホームページですね。
私は脳性麻痺の障害があります。
また遊びにきます。
.. 1/ 5(Sat) 17:23[2320]

■--(無題)
++ おふみ     (幼稚園生)…1回       --- 

はじめまして!
うちの次男も孔脳症と診断されました。
検索でコチラに辿り着きました。

今、私もHPを製作中です。
HPでリンクに加えさせて頂いてよろしいですか?

宜しくお願いします。m(__)m
.. 8/27(Mon) 10:07[2317]

■--はじめまして☆
++ ももこ     (幼稚園生)…1回       --- 

初めて書き込みます、高2・16歳のももこです(^^)
私も先天性の孔脳症を患っていて、体の左半分に軽度の麻痺があります。
普通の高校に通ってるのですが、友達には障害というものをあまり理解してもらえなくて(^^;)
いろいろお話まぜて頂けると嬉しいです☆
.. 5/ 3(Wed) 20:06[2316]

■--はじめまして
++ 亜紀     (幼稚園生)…1回       --- 

私は2つ下の、肢体不自由の弟を持つ27歳の女です。
ここでこんな相談は場違いかと思ったのですが、思い切って書き込みします。
管理人様…もしこれを読んで気分を害す方がいらしたら、削除してください、お願いします。

私は数年前、母と決定的な決別をしてから家には帰っていません。
理由は幼い頃からの家族関係等にあるのですが
私は弟の事を姉として愛していますが、障害者は実は嫌いなんです。
そんな自分を愚かな差別者だと自覚もしています。
大人になった今、母が弟を育てるのにだんなに自分を捨て、全てを捧げてきたかも理解できます。
一時期は「障害者が嫌い」と思っている自分に腹が立って…
中学生〜22歳までは手話通訳や、キャンプや障害者研究会等のスタッフに加わったり
そんな自分を否定しようと必死でた。

でも、ボランティアに関われば関わるほど、どんどん障害者が嫌いになっていく自分がいました。
なぜこんなに甘えて生きているのか?
優遇されて生きているのか?
眼鏡をかけている私が障害者じゃないなら、車椅子を利用しているこの人たちも障害者ではないのではないか?
私の中の意識では、障害者であろうと、健常者であろうと同じ…
でも、弟に両親を盗られていつも姉と共に放っておかれる…
逆に差別されている…
といった意識が知らず知らずのうちにあったようなんです。

社会に適合しようと必死になっているのはなにも障害者だけじゃないのに
健常者はその失敗を許されない
特に障害者の姉ならなおさら許されることではないんですよね。
そんな矛盾を憤りと感じると共に、卑しくも感じてずっと自分を恥じていました。
「兄弟児」
この言葉を知ったのはつい最近です。
初めてこの言葉を聞いたときは嬉しさがこみあげて涙が止まりませんでした。
障害者の姉であり、兄である幼い頃の私と同じ立場の子供達に研究の目が向けられている…
救いの手が差し伸べられようとしている。
そう感じて、今まで恥じていた、誰にも明かせなかった自分の心を誰かに話したくなったんです。

私は今でも母の愛情を欲しています。
だけど、母が私を大切には思っていない
私や姉は放っておいても生きていけると思っている
この思いは死ぬまで拭い去れないと思います。
母の愛情を欲するから辛いのであっても、それを求める事をやめる事が出来ない事も分かっています。
だから家を出ました。
私の姉も同じです。
私も姉も、この歪んだ醜い自分の心をとても恥じています。
だけど、どうしようもないんです。
母を恨んではいません。もちろん弟には何の責任もありません。誰も悪くはないんです。
ただ…家族の傍にいると、愛情を与えられること等ないのにそれを欲してしまう自分を制御できなくて
とても辛いので、もう家族には会わないと決めました。
様々な立場のかたがこれを読んで下さっていると思いますが、もし障害者のお母さん・お父さんがいらしたら…
平等に愛してあげて下さい。
健常に生まれたがために、家庭内で抑圧され、差別されつづける生活は
子供にとっては永遠に終わらない囚われの牢獄なんです。
.. 8/26(Thu) 07:34[2310]

++ まっぴ―パパ   (幼稚園生)…1回   
亜紀ちゃんはじめまして!
亜紀ちゃんが今までどのような環境にいたか全てを理解できないないので、亜紀ちゃんの考え方は否定しません。
私には私の育ってきた環境があり、また、障害児2人の父親という立場の違いがあるので感じ方は違うかな・・・
長男は健常児小5で次男小3と三男年中は自閉症、このような家庭の中で毎日どたばたで生活しており、分け隔てなく愛情を注いでいると自分では思っております。

「なぜこんなに甘えて生きているのか?優遇されて生きているのか?」
弱い者にはて手をさしのべたい、または、あの人の前ではいいところを見せなければ等々で行き過ぎもあるのかもね。

親としての私の気持ちを書くと
長男には将来、弟の負担はかけたくない(本人の意思に任せたい)
自閉症の弟2人とは長生きしてできる限り一緒に暮らし、できるだけ楽しい人生を過ごさせたい・・・ですね!
大変でも子供3人揃ってが普通であり1人でもいない状態は考えられません
時としてはいらだったり心の余裕がなくなってしまうこともありますが、どうせ、どうしようもないのなら楽しくないと損だと言い聞かせております。
又、人は苦しい状態に陥ると、どうして、とか、なぜ自分だけ、と悔やみますが、悔やむより何をすべきかを考えて行ける様に強くなりたいとも思っています。

.. 9/ 1(Wed) 01:49[2311]
■--将来の夢
++ めめ     (幼稚園生)…3回       --- 

とみいさんの子供の頃の将来の夢はなんですか。
私は養護学校の先生の免許と看護婦さんの免許を取ることと
障害を持った人をさべつする人をいなくさせる本をかくことです。

.. 8/10(Tue) 22:20[2307]

++ とみぃ   (社長)…356回   
 めめちゃん、こんばんは〜(^o^)
 とっても遅いお返事になってごめんなさいね〜。

 めめちゃんの夢はとってもすてきだね〜。優しい気持ちを
 いっぱい持ってるんだな〜って思ったのと色んな夢がある
 のがいいな〜って思った。
 私がめめちゃんの年齢の頃は好きなバレーボールのアニメの
 影響で【バレーボールの選手】になりたかったの。看護婦
 さんにもなりたかったな〜。両方なれなかったけどね(笑)

.. 8/16(Mon) 01:06[2309]
■--こんばんわ
++ はるちゃん     (大学生)…74回       --- 

久し振りに書き込みしてみました。^^
みぽりちゃんはどうしてるのかな?
元気かな?
又、ひょっこり出てきてお話して欲しいです。
みぽりちゃ〜〜ん!!
.. 8/15(Sun) 21:19[2308]

■--将来の
++ めめ     (幼稚園生)…2回       --- 

とみいさんの子供の頃の将来の夢はなんですか。
私は養護学校の先生の免許と看護婦さんの免許を取ることと
障害を持った人をさべつする人をいなくさせる本をかくことです。

.. 8/10(Tue) 22:17[2306]

■--はじめまして
++ 「めめ」     (幼稚園生)…1回       --- 

「めめ」もはじめてかきこんだよ!よろしくお願いします!
.. 6/19(Sat) 18:30[2299]

++ とみぃ   (社長)…354回   
 めめちゃん、はじめまして。
 はっちゃんと同じ年のゆうぽんと小学6年生のひろべーと
 いう2人の男の子のお母さんです。めめちゃんとここで
 お話出来たらうれしいなぁ〜。もちろんめめちゃんのママと
 もここでお話をよくしていたんだよ。またお話してね〜

.. 6/21(Mon) 23:27[2302]
++ まう坊   (小学校中学年)…17回   
「めめ」が書き込んでいるのを発見!
実名を書いていたので親として変更しました。
ネチケットについて「めめ」に教えておきます。

とみぃさん、お久しぶりです。
そんな訳なのでとみぃさんの書き込みも「めめ」の部分を勝手に書き換えてしまいました。
すみませんが勝手をお許しをください。
とみぃさん、この掲示板見ていてくれたんですね。
私も時々はチェックするようにしてましたが「みぽり」が出てこないので淋しいものです。

.. 6/30(Wed) 10:51[2303]
++ とみぃ   (社長)…355回   
おお〜!まう坊さん登場だぁ〜
お久しぶりですM(__)M 
私も実名だったのでもしかして・・と思ってましたよ。
またここにみぽりちゃんは現れてくれるのかな〜?
まう坊さん、またお話してね〜(^o^)

.. 7/ 4(Sun) 00:23[2304]
++ まう坊   (小学校中学年)…18回   
こんにちは。お久しぶりです。
またまた、返事が遅くなってしまいました。
「めめ」にはネチケットについて勉強するように言いました。
そこで再度復活に時間がかかっているようです。
しかし、とみぃさん355回ってすごいですね!
いよっ社長って感じです。
「めめ」の再登場と「みぽり」はどうでしょうか?をお待ち願えればと思います。
私は時々チェックしてますよ。

.. 7/16(Fri) 15:43[2305]
■--初めまして
++ 「めめ」     (幼稚園生)…1回       --- 

「みぽり」の子供です!今日からよろぴく!
.. 6/19(Sat) 18:45[2301]

■--初めまして
++ 「めめ」です     (幼稚園生)…1回       --- 

きょからよろしくおねがいします!小学5年生です!
.. 6/19(Sat) 18:38[2300]



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